×

Leren leven met pijnscore 7

21 januari 2019
Categorie: Patiëntenverhalen, Reumatologie

Acht jaar geleden kreeg Mia’s leven ineens een compleet andere wending. Van de ene op de andere dag kon ze van de pijn haar handen en vingers nauwelijks meer bewegen. “Ik kon niet eens mijn jas aantrekken of een keukenmes vasthouden. Op mijn handen zat een flinke bult. De pijn was niet te harden”, memoreert de Nederweertse.

Ze was toen 50 en had al langer last van stramme spieren en gewrichten. “Vooral als ik in de tuin had gewerkt. Ik schonk er verder niet veel aandacht aan. Maar toen ik uit het niets ineens zoveel pijn kreeg, begon ik me toch zorgen te maken en ben ik naar de huisarts gegaan. Mijn vader had reuma. Daar moest ik gelijk aan denken.”

Reumatoïde artritis
Bloed- en röntgenonderzoek in het Weerter ziekenhuis bevestigden haar vermoeden. Mia had reumatoïde artritis: een aandoening die het afweersysteem verstoort en chronische ontstekingen in de gewrichten, spieren en pezen veroorzaakt. Vaak gaan ze gepaard met vergroeiingen en uitstulpingen doordat er extra vocht wordt aangemaakt. De ziekte kan sluimerend beginnen, maar ook plotseling ontstaan. In een later stadium kunnen zelfs het kraakbeen en het bot beschadigd raken.

“Geen vooruitzicht waar je vrolijk van wordt. Natuurlijk schrok ik toen ik de diagnose van de reumatoloog kreeg. Je weet namelijk niet wat je kunt verwachten. In gedachten zag ik mezelf al in een scootmobiel zitten.” Gelukkig bleef dit doemscenario uit. “De eerste maanden verliepen moeizaam. Ik had veel pijn, ging van het ene naar het andere onderzoek. Hoe kundig de reumatoog ook was, het lukte maar niet om het juiste medicijn te vinden. Toen dat eenmaal was gevonden, ging het beter. Sindsdien is het ziektebeeld redelijk stabiel. Om de drie weken dien ik mezelf via een spuitje een ontstekingsremmer toe. Verder slik ik kalktabletten om mijn botten stevig te houden en medicijnen om mijn bloeddruk op peil te houden. Daarbij sta ik natuurlijk onder controle van de specialist. Twee keer per jaar ga ik naar de reumatoloog. Bloedonderzoek, even bespreken of alles nog goed gaat; dat geeft een fijn gevoel.”

Onbegrip
Reuma heeft haar leven ingrijpend veranderd. Werken gaat niet meer. Ook al had Mia een zittend beroep, het UWV keurde haar af omdat ze haar gewrichten nauwelijks meer kan belasten. “Daar heb ik veel moeite mee gehad. Ik zat achter de balie en miste het contact met de mensen. Soms voel ik nog wel eens onbegrip. Als je je been breekt, is het voor iedereen duidelijk wat je mankeert. Maar niet als je reuma hebt. Aan de buitenkant zie je niks raars aan mij. Niet iedereen begrijpt dat je dan niet kunt werken.”

Leren leven met een ‘7’
Pijn went, zeggen ze wel eens ooit. En zo is het volgens Mia ook. “Op de pijnschaal van 1 tot 10 heb ik leren leven met een ‘7’. Afgelopen zomer, toen het zo warm was, ging het erg goed. De herfst, als het buiten vochtig is, is traditioneel de zwaarste periode.” Maar ook daar slaat Mia zich op eigen kracht doorheen. “Ik ga met de elektrische fiets naar het dorp, pas op de kleinkinderen en doe vrijwilligerswerk. Als je pijn hebt, word je ook creatief in het bedenken van oplossingen om de pijn te verlichten. Op advies van een ergotherapeut gebruik ik bijvoorbeeld een aangepast keukenmes en een speciale blikopener. Mijn man dweilt de vloer, maar voor de rest doe ik alles zelf. Ik wil niet afhankelijk zijn, dat vind ik verschrikkelijk.”

Omwille van de privacy is de naam van Mia gefingeerd.

© 2014 SJG Weert | Gerealiseerd door Finetic en Beeldvang