5 augustus 2018 Mogelijke bloedarmoede

5 augustus 2018

Sinds het positieve nieuws heb ik een beetje in een roes geleefd. Ik keek uit naar donderdag 26-07-2018, dan zou de oncoloog me bellen over de uitslag van de scan, want op de een of andere manier heb je voor je eigen toch een officiële bevestiging nodig.

Eindelijk was de dag aangebroken dat ik werd gebeld. Ik de namiddag kreeg ik de assistente van de oncoloog aan de lijn. Ze was heel kort en duidelijk: 'Ik wil u even doorgeven dat de scan heeft uitgewezen dat er een afname is van de tumor in u blaas'. Nu wist ik het zeker. Alleen vond ik het jammer dat ik de uroloog zelf niet aan de lijn had gekregen. Maar de vreugde was er niet minder om. Maandag a.s. had ik een afspraak met de uroloog en dan hoorde ik meer.

Inmiddels was mijn stoelgang gelukkig weer normaal waardoor ik me weer een beetje mens voelde. Ook mezelf katheteriseren gaat me goed af. Ik ben er zo blij mee. Gelukkig na weken weer eens een betere nachtrust. En 's morgens hoef ik pas tegen het middaguur weer voor het eerst te plassen. Voor mijn gevoel hadden ze al veel eerder met dit voorstel mogen komen.

Maandagmorgen had ik een afspraak bij de oncoloog. Hij was tevreden over het verloop. De chemo’s hebben hun werk goed gedaan. Zelfs mijn verdikte linker nier was door de chemo’s weer helemaal gestabiliseerd. Nu volgen nog de laatste drie chemo’s. Een grote en twee kleine. Ik zie er als een berg tegenop. Niet zozeer de chemo’s, maar de bijwerkingen. Ik zie in mijn gedachten weer al die ellende de revue passeren. Maar Jos blijf positief, dit is zijn de laatste drie. En je weet waar je het voor doet! Ik ben voor mijn gevoel fysiek nog steeds erg moe. Mentaal wil je wel, maar je lichaam wil niet wat jij wil. En dat is lastig voor me. 'Ik vind dit niet zo vreemd', zei de oncoloog: 'Je zit door de chemo’s bijna tegen de grens van bloedarmoede aan. Ik wil dat je a.s. vrijdag even bloed laat prikken om te kijken wat de waardes van je bloed zijn. Ik ben bang dat je de komende drie chemo’s niet gaat redden zonder een bloedtransfusie.' De chemo’s hebben invloed op je fysieke gesteldheid, maar die bloedarmoede ook. Dit verklaart ook waarom ik nog zo moe ben. Ik had ook aangegeven aan de oncoloog dat ik nog steeds last had van mijn verdikt linker onderbeen en voet. Inmiddels begon dit ook een roodachtige kleur te krijgen. Hij keek erna en vertrouwde het toch niet. Ik ga kijken of je even terecht kunt om een echo van je been te laten maken. De kans was aanwezig dat ik een trombosebeen heb. Over de uitslag zou hij nog contact met me opnemen. Wel wilde ik graag nog van hem weten wanneer ik weer de 'oude Jos' was? 'Ga er maar vanuit dat dit wel zo’n zes maanden kan gaan duren. En tussentijds word je ook nog geopereerd, dus ik kan moeilijk inschatten wanneer dit is', antwoordde hij met een glimlach. Eigenlijk had hij wel gelijk. Mijn volgende afspraak bij de oncoloog is pas op 20-09, mits er tussentijds iets aan de hand moet zijn. Hij zou dan alle gegevens overdragen aan de uroloog in Veldhoven.

Zo kon ik na ruim een uur al terecht voor de echo. De echolaborant bracht gel op mijn been aan, waarna hij de kop van het echoapparaat over mijn been bewoog. Hij nam ruim de tijd. Ik had al zo’n vermoeden dat er iets aan de hand zou zijn want het duurde voor mijn gevoel wel heel erg lang. Toen hij klaar was vroeg hij me wanneer ik de volgende afspraak had bij de oncoloog? Dit was pas in september. 'Oh, een ogenblikje', zei hij: 'Wacht maar even in de wachtkamer. Ik ga even overleggen en kom zo bij u.' Hij was weg voordat ik me realiseerde dat ik had moeten zeggen dat ze me de volgende dag zouden bellen over de uitslag. Stom Jos! Na een tiental minuten kwam hij terug. 'Ze gaan u morgenvroeg om acht uur bellen over de uitslag.' En daar kun je het dan mee doen. Wat zou het zijn?

Het was niet de morgenvroeg acht uur, maar dezelfde dag al dat ze me belde over de uitslag van de echo. Ik had een ontstoken bloedvat in mijn onderbeen. Dit kon lijden tot een trombosebeen. De oplossing hiervoor is dat ik me moest aanleren om mezelf iedere dag een spuitje te zetten in mijn buik. Iedere dag? Ik huiverde al bij het idee. Als ik iets niet prettig vind is dat wel, spuiten. En dan ook nog zelf doen…. Hoe moeilijk ik dit ook vind om dit te doen, het moest gewoonweg. Dit kon er ook wel weer bij. Ik had afgesproken met de assistente van de afdeling oncologie dat een dochter van mij die verpleegkundige is, me dit zou aanleren. Vanavond zou mijn dochter langskomen als verpleegkundige i.p.v. 'mijn dochter'. Grappig, maar wel een beetje eng.

5 augustus 2018 Mogelijke bloedarmoede