11 mei 2018 Even schrikken

11 mei 2018

Ik ben de afgelopen week redelijk doorgekomen. De hele week heeft me het aankomend behandelplan niet losgelaten. Ik ben zo benieuwd hoe dit er uit gaat zien. Om 10:30 uur had ik de afspraak bij de uroloog. Mijn vrouw ging mee, en inmiddels zie ik hier ook het grote voordeel van in als er iemand meegaat. Je kunt er dan achteraf nog eens samen over hebben wat er in zo’n gesprek allemaal besproken is.

De uroloog riep ons binnen en vroeg hoe het met me ging. Redelijk, was mijn antwoord. De pijnklachten tijdens het plassen waren er nog steeds, maar mentaal leef je in een rollercoaster. Je gedachten gaan alle kanten op. Maar nu ik hier zit ben ik blij, wat de uitslag ook mag zijn. Ik wil weten waar ik aan toe ben, hoe hard het ook mag klinken. 'Nou', zei de uroloog: 'Zoals je weet hebben wij de ingreep niet kunnen afmaken omdat er teveel poliepen in de blaas zitten. Je blaas zit er hier helemaal vol van. Op een heel klein stukje na aan de bovenkant van de blaas dat is nog onaangetast. We hebben weefsel uit de blaas op kweek gezet en de uitslag van de patholoog ziet er niet goed uit.'

Hij pakte een stukje papier en tekende de blaas erop: 'De blaaswand bestaat eigenlijk uit drie categorieën, de eerste twee zijn te behandelen via inwendige blaasspoelingen of bestralingen. Maar bij jou is de tumor al helemaal doorgedrongen in de spierwand van de blaas. Dit noemen ze, spierinvasieve blaastumor.' Jeetje, daar schrok ik toch van. 'En nu?',  was mijn vraag. 'Ja', zei hij en wachtte even met antwoorden: 'De blaas moet er helemaal uit, inclusief je prostaat. De tumor zit ook tegen de prostaat, en al zijn er nu nog geen uitzaaiingen te zien, het beste is dat deze preventief wordt verwijderd.'

Je hoort dit verhaal aan en weet eigenlijk niet wat je moet zeggen. Het is zoals het is en ik wil verder leven kosten wat kost. 'Jouw behandelplan gaat er als volgt uitzien. Je gaat eerst een MRI scan van de longen maken om te kijken of hier uitzaaiingen in zijn. Vervolgens gaan wij als specialisten in teamverband van de diverse regionale ziekenhuizen hieruit de regio jouw casus bespreken en kijken wat de beste oplossing en het meest haalbare voor jou is. We hebben iedere donderdagavond met de betrokkene specialisten overleg. Je blaas zal waarschijnlijk verwijderd worden in het Catherina ziekenhuis in Eindhoven of het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven. En als die blaas eruit is moet er natuurlijk iets anders voor in de plaats komen. Er zijn twee opties, de eerste oplossing is een uitwendige urinestoma, en de andere is een nieuwe blaas die we gaan maken van een stuk dunne darm.'

Hij overhandigde me een infoboekje over Blaaskanker. 'Maar wat nu eerst belangrijk is dat je de MRI scan van de longen laat maken, want na deze uitslag kunnen wij pas jouw casus bespreken. Op de MRI scan van je onderlichaam zijn vooralsnog geen uitzaaiingen te zien. Dat is positief. Maar het eerste jaar is heel cruciaal. Er kunnen nu uitzaaiingen zijn die we nog niet op de scan kunnen zien, maar die zich later gaan openbaren. Vandaar dat het eerste jaar heel cruciaal is.'

Pfff, wat weer een info krijg je. Nu moesten we een afspraak gaan maken voor de MRI scan. Deze afspraak is op 18-05-2018 om 08:15 uur. De uroloog gaat me dan op 22-05-2018 na 17:00 uur bellen over de uitslag. Dan wordt mijn casus op 24-05-2018 besproken en krijg ik op 25-05-2018 om 16:15 uur te horen hoe mijn behandelplan er verder uit gaat zien.

Dan loop je samen naar buiten met een berg van informatie. Dat de blaas er helemaal uit moest, dat vermoeden had ik al. Maar voor de MRI scan voor de longen daar ben ik wel bang voor. Stel dat ze iets vinden? Dan gaat er weer alles door je hoofd. Gelukkig was daar mijn steun en toeverlaat, mijn vrouw. We hebben het samen nog eens allemaal doorgesproken, en ja, er zijn zoveel mensen in de wereld die een stoma hebben. Ik weet van mijn eigen dat ik me hier ook wel weer doorheen sla.