10 december 2018 rampzalige weken

10 december 2018

Wat was ik blij dat ik weer thuis was na de operatie. Lekker in mijn vertrouwde omgeving met vrouw, kinderen en kleinkinderen om me heen. Ik mocht ook weer stukjes gaan lopen. Heerlijk weer even naar buiten. Het wandelen gaat wel nog  in een senioren gangetje. Een paar honderd meter lopen per dag deed me goed. Het herstel gaat maar moeizaam, maar wel volgens planning. Alleen de nachten breken me helemaal op. Ik kan nauwelijks slapen, omdat ik iedere nacht in gevecht zit met de katheterslang waarop ik s’nachts ben aangesloten om de urine af te voeren.

De daaropvolgende week slijt ik de dagen door veel op de bank te liggen. Ik kom tot niks, hoe graag ik ook meer zou willen doen. Het lukt me gewoonweg niet. Maar ik word wel blij als de kleinkinderen langskomen. Dan merk ik dat ze toch wel heel bezorgd zijn om opa. Ze komen lekker bij me op de bank zitten of liggen. Dat zijn zo van die genietmomentjes.

Het zitten op een eetkamerstoel is nu rampzalig voor me. Ik heb zo'n pijn aan mijn zitvlak dat ik niet op een gewone stoel kan zitten. Dit is het gevolg van de operatie. Nu begrijp ik ook waarom ze me vooraf al zeiden dat ik het eerste half jaar niet mag fietsen. Het is een zeer pijnlijke en gevoelige plek. Uiteindelijk heb ik toch maar naar het advies mijn vrouw geluisterd en heeft ze een soort zwemband gehaald. Dan kan ik nu enigszins een beetje op een stoel zitten.

Ik keek echt uit naar het moment dat mijn katheter eruit mocht. Deze begon me enorm te frustreren. Een toenemend brandend gevoel in de plasbuis. De slang die erin zit, is dikker dan normaal. Dit heeft ermee te maken dat ik driemaal daags mijn blaas moet spoelen met een soort gedestilleerd water. Mijn nieuwe blaas is van een stuk dunne darm gemaakt en deze darm scheidt darmvlokken af. Dit kan een verstopping veroorzaken in de urinebuis en dat proberen ze te voorkomen. Hierdoor moet ik de blaas spoelen om de darmvlokken te verwijderen.

Op maandag 3 december had ik een afspraak voor een röntgenfoto in het ziekenhuis in Veldhoven. Ze gingen door middel van contrastvloeistof kijken of mijn nieuwe blaas waterdicht is. Na een zeer ongemakkelijke autorit naar Veldhoven, waar ik ondanks mijn zwemband niet wist hoe ik moest zitten, was ik vrij snel aan de beurt. De röntgenfoto werd gemaakt en ik kreeg al meteen een hint dat het er goed uitzag. De officiële uitslag kreeg ik pas de volgende dag van de uroloog te horen. Dit was goed nieuws! Ik kon niet wachten tot de volgende dag, want als alles goed was mocht ook de katheter eruit.

Zo gingen we de volgende dag, 4 december, opnieuw naar Veldhoven. Dit keer met een goed gevoel. Dit bleek ook wel toen ik bij de uroloog aan zijn bureau zat. Hij begon met het goede nieuws; dat alle snijvlakken van de verwijderde tumor schoon waren. Dit was natuurlijk supergoed nieuws! Maar dit goede nieuws had ik al van de vervangende uroloog te horen gekregen bij mijn ontslag in het ziekenhuis. Mijn levensverwachting ziet er weer positief uit. Ik krijg de komende vijf jaar ieder jaar een scan om te kijken of nog alles goed is. Dit is een grote geruststelling voor me. Verder was mijn nieuwe blaas waterdicht en mocht de katheter eruit. Nu kon ik met de revalidatie gaan beginnen. De volgende afspraak met de uroloog is pas over zes maanden. Hij heeft er alle vertrouwen in dat het goed komt.

Na het gesprek bij de uroloog had ik een afspraak bij de continentieverpleegkundige. Deze heeft me verlost van de katheter. Dit hield nu wel in dat ik honderd procent incontinent was, omdat ik nu eerst mijn bekkenbodemspieren moet gaan trainen om de urine op te houden. Dit was me op voorhand al bekend. Wat was ik blij dat de katheter er nu eindelijk uit was. Volgens afspraak moest ik voor de nacht de wekker om de twee uur laten aflopen om mijn blaas leeg te laten lopen. Dit moet omdat mijn nieuwe blaas nog maar heel klein is qua inhoud. Hij mag niet te snel uitdijen, dit moet stap voor stap gaan.

Mijn blijdschap van het verlost zijn van de katheter is me na een dag al vergaan. Je weet dat je voorlopig incontinent bent, maar de realiteit valt me zwaar tegen. Ik voel me nu net een volwassen baby. Je hebt het gevoel dat je 24 uur per dag aan het plassen bent. Kom je van een lig- of zitpositie omhoog dan heb je het gevoel dat je helemaal leegloopt. Ik kan me wel zes tot acht keer per dag verschonen, omdat ik zeiknat ben. Verder komt van de afspraak dat ik s’nachts de wekker om de 2 uur moet laten aflopen om mijn blaas te legen ook niks terecht. In praktijk kan ik iedere uur mijn blaas leeg laten lopen in een urinaalfles. Doe ik dit niet, dan loopt de urine er gewoon uit. Met een beetje geluk kom ik de nacht droog door, maar soms gaat het mis en kun je je eigen helemaal verschonen. De situatie is momenteel voor mij ‘zwaar klote’ om het maar plat uit te drukken.

En van de vooruitzichten word ik momenteel ook niet vrolijk. Mijn bekkenbodemfysiotherapeute had me hier vooraf al voor gewaarschuwd. ‘Je gaat de eerst tijd door een hel’ vertelde ze me. Ik weet nog dat ik toen dacht van dat het allemaal wel zou meevallen. Maar ze heeft echt gelijk. Wat een hel is dit waar ik nu in ben beland. Volgens haar komt het uiteindelijk allemaal goed, maar moet ik geduld hebben. Ze kon me ook geen tijdspad aangeven wanneer ik hier effect van zou zien. De ene patiënt is de andere niet, maar ga maar eens om te beginnen uit van vier maanden! Van dit nieuws word ik echt niet vrolijk. Het enige wat ik nu kan doen, is heel ijverig vijf maal daags mijn bekkenbodemspieren oefeningen doen. Des te sneller ben ik van deze ellende af.

10 december 2018 rampzalige weken